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Cuando los genes hablen
Su intención no era quedarse a vivir en Francia pero el destino, o mejor dicho la realidad política uruguaya de aquel entonces, le cambió el rumbo de su existencia. Cuando en el año 75 le negaron la renovación del pasaporte, lo obligaron a quedarse en París, donde finalmente se instaló junto a su esposa y cuatro hijos. Ya había comenzado allí su destacada carrera de hematólogo en la facultad de Medicina de París, más tarde trabajó como profesor del Instituto Pasteur de esa ciudad, fue presidente del grupo francés para el estudio de la leucemia linfoide crónica −enfermedad que investiga desde hace 30 años− y miembro de la Academia de Medicina de Francia. 

“¿Usted me pregunta si al final fue positivo o negativo el cambio de ruta? Nos costó adaptarnos a Francia, como a todo el mundo; sin embargo, fue una experiencia que nos enriqueció mucho. La quiero porque nos recibió, nos asiló y nos dio la nacionalidad. Pero yo no hubiera decidido irme de Uruguay, es lo único que sé”, reconoce el médico de 70 años que hoy decide vivir en Montevideo pero viaja seguido a ver a sus nueve nietos repartidos entre París y Sarajevo. 

Este doctor, que el mes pasado fue condecorado por el gobierno francés por su ejemplar trayectoria, no paró hasta ver funcionando un instituto Pasteur en la capital uruguaya. Primero ocupó la dirección ejecutiva de la sede durante siete años y ahora se desempeña como presidente del consejo de administración. La investigación sigue concentrando la mayor parte de su tiempo, pero dedica todos los jueves por la mañana a atender pacientes en el Hospital Maciel. La medicina del futuro lo desvela, de ahí que en esta charla se inmiscuya en los avances y retrocesos que traerá consigo el progreso de la ciencia. 

–Se relaciona con médicos y científicos jóvenes, ¿cómo ve a la nueva generación? 
–La idea del Instituto Pasteur en Uruguay surgió porque yo recibía muchos jóvenes científicos que viajaban a Francia, y cuando llegaban allá explotaban, tenían una producción buenísima. Se les daban todas las condiciones para poder trabajar en un ambiente favorable, entonces obtenían resultados sorprendentemente buenos, había capacidad y creatividad. No voy a decir que los científicos uruguayos son más inteligentes que los de otros países, porque no es verdad; pero tampoco son menos. Simplemente que el sistema era tan negativo y difícil, que aquellos que lograban sortear los obstáculos eran sobrevivientes, yo los llamaba mutantes. En ese momento pensé ‘si pudiera darles una infraestructura para trabajar en Uruguay, tendría que ocurrir lo mismo’. De ahí salió la idea del instituto; actualmente hay 120 jóvenes trabajando. El material humano es bueno, lo reconoció el director científico del instituto de París cuando dijo que nunca había visto una sede que progresara tan rápido. Pero hay que darles las posibilidades de expresarse. 

–Hoy los jóvenes no suelen tener buena prensa: se dice que les falta iniciativa y ganas, ¿es así en el instituto? 
–Eso siempre lo dicen las personas de más edad. Y quien lo sostiene seguramente era gente muy trabajadora, que no constituía el promedio de su generación; entonces extrapola su conducta y la compara con toda la juventud. Yo no creo que los jóvenes sean más perezosos. Es cierto que tal vez antes las condiciones eran mucho más duras, pero es una cuestión de mercado. El otro día leía que las empresas de la construcción tienen que pagar un 30 por ciento más del laudo porque de lo contrario no consiguen trabajadores. Ahora los jóvenes tienen más posibilidades de elegir y desechar empleos; antes no se podía. Eso es porque el país está viviendo un periodo de expansión económica. Son condiciones objetivas más que subjetivas. 

–La medicina avanza en todo sentido, también en términos de diagnóstico, ¿esto le hace perder el ojo clínico al médico? 
–La medicina cambió mucho. En el siglo XVIII era una disciplina de poco interés. Los médicos solo hacían sangrías y purgas, además de elixires, analgésicos y alguna cosa más. A mediados del siglo XIX aparece la medicina clínica: el arma terapéutica era el médico, que interrogaba al paciente, lo examinaba y trataba de sacar lo mejor de él. Se creaba una dependencia muy fuerte hacia el profesional, tan es así que no solo opinaba de medicina sino de todo. Además, el hospital comienza a cumplir una función; antes estaban para las epidemias y los locos, y se los aislaba. La revolución terapéutica empieza en los años 30 o 40, cuando aparecen los primeros antibióticos. Ahí la medicina adquiere el poder de curar. Y comienzan a surgir todos los métodos: la radiología, las imágenes, luego la tomografía, el PET, la resonancia magnética nuclear y todo lo que se conoce hoy en día. El diagnóstico no se hace más al lado de la cama del enfermo; lo realizan distintos especialistas que se juntan y discuten, sin la presencia del paciente. Es un staff, donde cada uno cubre una parte del cuerpo del enfermo. Entonces se perdió algo muy valioso, que es el vínculo paciente-médico. Es el precio que estamos pagando por una mejoría espectacular, porque la medicina ha cambiado la historia de la humanidad, le ha agregado al hombre 30 años de expectativa de vida y probablemente más. La falta de humanidad es la consecuencia de la tecnificación. 

–¿Cuánto tiempo debería tomarse el médico con cada paciente? 
–Lo ideal sería que pudiera disponer de una hora con cada uno, pero quién paga eso. El problema es que la medicina se vuelve cada vez más costosa. Si usted hace la curva de la inflación y el costo de la medicina, siempre esta última se desplaza más arriba. En Francia se calculó hace quince años que si los costos de la asistencia médica seguían aumentando al ritmo de aquel entonces, en el 2050 todo el presupuesto del Estado se iría en salud, lo cual es imposible. Entonces hay un momento en que hay obligación de decir esto sí y esto no, porque todo no es posible. 

–¿La vuelta del médico de familia para solucionar esta falta de vínculo tiene algún fundamento científico o es pura nostalgia? 
–En todo equipo médico tiene que haber un coordinador, una persona que concentre la opinión de los distintos especialistas, y esa es la función del médico de familia. Pero es una figura que debemos jerarquizar. Debemos buscar la forma de valorizarlo porque es un interlocutor necesario. Tiene un costo elevado y hay que ver cómo se resuelve, pero yo creo que es importante. 

–Antes la palabra del doctor era incuestionable, hoy somos todos médicos, ¿cómo se llegó a eso? 
–Hoy a cualquier persona le dan el diagnóstico médico y cuando llega a la casa lo lee en Internet. Y está bien, es bueno que la gente pueda estar informada. Actualmente es posible hacer el genoma completo de una persona, es decir, estudiar sus genes. Esto le permitirá al paciente saber si tiene predisposición a la diabetes, al cáncer de seno o de colon, a las enfermedades cardiovasculares. Vamos a disponer de una cantidad de información que nos permitirá predecir la evolución, eso es lo que llamamos la medicina preventiva. Pero a su vez es participativa, porque el paciente podrá usar esa información para hacer una higiene de vida acorde a la predisposición genética. La palabra sagrada del médico se acabó, y no hay que tener nostalgia. Pudo ser necesaria en una época donde el profesional no disponía de recursos, pero hoy cambió, entonces hay que terminar con eso. 



El Futuro 
–¿Hay una expectativa desmedida en torno al genoma humano o es verdad que revolucionará la medicina? 
–En los últimos 50 años la medicina progresó más que en toda la historia de la Humanidad; y es posible que en un futuro esto suceda cada 10 o 15 años. Nadie sabe todavía hasta dónde se llegará con el genoma humano. Sí se conoce que permitirá predecir enfermedades, pero qué beneficios traerá apaepidemias rejados en términos de nuevos medicamentos y todo eso, por ahora estamos en términos de probabilidades. 

–¿En qué punto se encuentra? 
–Esto avanza a una velocidad enorme. El primer genoma humano llevó 4 años y costó 4 mil millones de dólares. Hoy con las nuevas tecnologías se puede hacer en 3 semanas y pagando 40 mil dólares, pero en 3 o 4 años costará mil. Cuando se dan estos avances tan espectaculares es muy difícil hacer una predicción; un día surge una nueva tecnología y cambia todo. El premio Nobel de Medicina François Jacob decía que en biología muchas veces la herramienta precede la elaboración del concepto. Y es así: aparecen herramientas tecnológicas que permiten abordar problemas que antes eran inabordables. El genoma humano es uno; surgieron aparatos de secuenciado de ADN que trabajan mil veces más veloz que los anteriores y probablemente en poco tiempo lo harán 100 mil veces más rápido. 

–¿En un futuro el estudio de predisposición genética será rutinario como hoy lo es un examen de sangre? 
–Yo creo que eso se hará en todo recién nacido. Se va a analizar su predisposición y se va a poder planificar una medicina adaptada a cada paciente. Si se detecta una predisposición al cáncer de seno es evidente que se tendrá que hacer las mamografías más frecuentemente, si hay una predisposición a la diabetes también deberá hacerse el estudio con más asiduidad que lo normal. 

–¿Qué pasa si una persona no quiere conocer su destino desde la cuna? 
–Ahí está lo que llamamos la libertad del paciente y uno la tendrá que respetar. Si dice que no quiere saber nada, que el día que esté enfermo irá a ver al médico, esa es su libertad. Lo mismo sucede con la ley que se acaba de aprobar en Argentina, si una persona quiere una muerte digna y no quiere ser tratada, está en su derecho. 

–Va a ser complicado negarse en un futuro. 
–La información estará disponible, el paciente la querrá conocer o no. A mí me pasa a veces con enfermos con patologías malignas que me dicen ‘yo no quiero saber’, y uno tiene que respetarlos. La obligación del médico es informar al paciente, pero este tiene que consentir el recibir esa información. 

–¿Tener una predisposición significa que la enfermedad se desarrollará en algún momento? 
–No. Se puede calcular que si la población general posee una predisposición del 5%; la persona que tiene cierto perfil tiene un 30% de probabilidades. Eso no significa que hay que actuar sino simplemente controlar más a menudo. 

–¿Esta información puede llevar a decisiones preventivas drásticas como la mastectomía? 
–En algunos lugares de Estados Unidos, cuando es muy alto el riesgo de cáncer de seno, la están haciendo. Y no solo de una mama sino de las dos. Yo tengo dudas sobre eso, pero se está practicando la mastectomía bilateral en casos de altísima predisposición. Yo creo que en ciertos casos éticamente se puede justificar pero si hay que hacerlo o no es una decisión del paciente y su médico. 



Los riesgos 
–¿Qué pasa si la información genética de cada uno cae en manos de aseguradoras y empresas que seleccionan personal? 
–Ahí hay un problema. Esa información debe ser estrictamente confidencial; jamás puede llegar a una empresa o una compañía de seguros. En Francia existe un comité que se llama informática y libertad, que analiza una cantidad de problemas y dice qué puede difundirse y qué no. En este caso, la información es privada. 

–¿Crecen los dilemas éticos con el avance de la medicina? 
–Sí. Los problemas se plantean todos los días y cada vez más. Primero está la difusión de la información, un problema ético que debe estar resuelto. Y después tenemos el problema de los reclamos por mala praxis. En Estados Unidos, el paciente sale de un hospital y un abogado lo está esperando para ver qué juicio se puede hacer. Entonces lo que hacen los médicos es cubrirse e indicar todos los exámenes aunque no sean necesarios para evitar un problema, lo cual encarece mucho. Eso hay que regularlo. El paciente debe tener derecho a atacar si hay mala praxis, pero es necesario legislar para impedir los excesos. La medicina es demasiado cara, no podemos agregar factores. 

–Le pregunto sobre la ética porque una cosa es echar mano a la genética para salvar gente y otra es para que todos seamos perfectos. 
–Ese es un problema terrible. Todo esto empezó con el clonado de la oveja Dolly, que debe ser el descubrimiento más importante de la biología de los últimos 50 años. Es que se rompió con un dogma; que establecía la imposibilidad de clonar a partir de una célula diferenciada. Esta clonación se hizo a partir del núcleo de una célula mamaria que se extrajo e introdujo en el citoplasma de un óvulo. Ya se han clonado muchos animales y yo no le puedo asegurar que nadie esté haciendo lo mismo con un ser humano. El filósofo Immanuel Kant decía que lo importante no es lo que podemos hacer sino lo que debemos hacer. 

–¿Ni siquiera en la situación más límite es entendible la clonación humana? 
–La postura con respecto a la clonación humana es clarísima: no se puede aceptar de ninguna manera; ni siquiera en casos dramáticos como el de un niño que tiene una leucemia y necesita un trasplante. Se puede pensar, a partir de las células normales de ese niño, clonar otro pequeño para que sea el dador del trasplante. Se trata de un caso humanamente muy atendible, pero ni en ese caso es justificable. El clonado humano tiene que estar prohibido. 

–¿Recomienda congelar las células madre del cordón umbilical para en un futuro tratar una leucemia? 
–No. Eso está mal, es comercial. No tiene sentido almacenar hoy células madre del cordón. La posibilidad que tiene un niño o un adulto de hacer una leucemia es de 6 en 100 mil, entonces no me parece necesario hacerle pagar a una persona todos los meses un costo alto por una probabilidad baja. Por otro lado, supóngase que esa persona hace una leucemia dentro de 30 años, de repente el tratamiento ya está resuelto. Yo predigo que a esa altura se podrán hacer a partir de las células pluripotentes, que se forman con las células del propio sujeto. Entonces congelarlas y almacenarlas es engañar a la gente. 



Precio a pagar 
–La medicina avanza pero aún no se pudieron erradicar enfermedades tan viejas como la Humanidad. 
–En Francia, en el siglo XVII, había casos de malaria y se erradicaron. Lo mismo sucedió en el sur de Italia, en la época de Mussolini, cuando mandó a secar todos los pantanos, eliminando la supervivencia del mosquito transmisor. Hoy la malaria es un problema de los países pobres: muere cerca de un millón de personas por esta enfermedad. Lo mismo sucede con el sida. Los países desarrollados han resuelto el problema en un 90 por ciento, donde actualmente es una enfermedad crónica, pero en África siguen muriendo millones de personas y eso es un escándalo. 

–¿El progreso de la ciencia significará un retroceso para los países pobres? 
–En la medida que la medicina se vuelve cada vez más costosa, la situación se hace muy difícil en los países subdesarrollados. Existen diferencias abismales: en Uruguay tenemos una mortalidad infantil de 8 por mil, los países desarrollados están en 6 por mil, pero en Níger la cifra asciende a 200 por mil. Y ese es el principal indicador del estado sanitario de un país. Los avances desfavorecen a los países con menos recursos. ¿Cuánto se demoró en que las triterapias antivirales se pudieran emplear en Brasil y Sudáfrica, luego de las peleas con los laboratorios? Al final ganaron la pulseada porque era un escándalo que esos medicamentos no pudieran ser de acceso público. 

–¿En qué situación se encuentra Uruguay? 
–Uruguay está en un punto medio. Para el HIV, las triterapias están al alcance. En cáncer, gracias a un dispositivo ideado por el Fondo Nacional de Recursos se pueden usar muchas drogas pero sigue estando muy limitado. En la enfermedad que trato más, que es la leucemia linfoide crónica, existe un medicamento que prolonga la sobrevida de los pacientes y en Uruguay todavía no está aprobado. Con la doctora Lilian Díaz, catedrática de hematología, escribimos una carta al FNR solicitando su aprobación, tal como sucedió en el resto de los países de América del Sur. La enviamos hace 6 o 7 meses y no hemos tenido respuestas. Entiendo que el FNR administre y se tome con parsimonia el análisis de los medicamentos, pero cuando una droga es eficaz, hay que aceptarla. Lo que hay que hacer es presionar a los laboratorios para que bajen los costos. 

–¿Qué otros costos tiene el progreso de la ciencia? 
–Hoy la medicina ha conseguido que la expectativa de vida de cada persona aumente 3 meses cada año, es decir que cada 20 años se ganan 5. Eso también tiene su precio. Primero: los sistemas de previsión social tienen que pagar los aportes jubilatorios por cinco años más y quién los costea. Segundo: en Francia calculan que una niña que nace hoy tiene una chance sobre dos de llegar a los 100 años. Después de los 80, la posibilidad de hacer un Alzheimer es del 20%. Hoy en Uruguay hay 50 mil personas con esta enfermedad, y para las familias es una tragedia. ¿Quién se va a ocupar del cuidado de los pacientes que llegan a una cierta edad? Son problemas nuevos que se generan gracias al progreso de la ciencia, pero no por eso vamos a dejar de hacerlo.
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