Planeta Asperger

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Si le dicen que recoja la mesa, va y la levanta del suelo porque interpreta las palabras al pie de la letra. No capta que su madre está enojada cuando frunce el ceño, tampoco que está contenta si muestra una sonrisa de oreja a oreja. Para un niño con Asperger, los gestos son muecas y las emociones ajenas, un terreno indescifrable. Y en su mundo, las convenciones sociales carecen de sentido; de ahí que no entienda por qué tiene que esperar su turno para tirarse del tobogán o cuál es el problema de decirle “gorda fea” a una compañera en su propia cara.

Pautas que todo el mundo aprende instintivamente, para él son desconocidas. Por eso le cuesta horrores relacionarse con sus pares. Aunque se muera de ganas, su empobrecida o nula habilidad social le impide jugar y compartir con otros pequeños. Esa es la dificultad más grande para un niño con Asperger, un síndrome relativamente nuevo que se ubica en el extremo más funcional de los trastornos del espectro autista, o trastornos generalizados del desarrollo. A diferencia del autista más severo, que se hamaca y no habla, el Asperger no presenta dificultades intelectuales ni mayor retardo en el lenguaje. Pero sí tiene un serio problema para vincularse. “Si yo me puedo poner en los zapatos de otro e interpretar lo que está pensando, voy a tener mejor habilidad social. La empatía es clave y en estos niños falla”, asegura el neuropediatra Gabriel González. Encontrar la mejor oportunidad para saludar, saber qué es adecuado en cierto contexto y qué no, decodificar si el otro tiene ganas de seguir escuchando o ya se aburrió, aprender los códigos de determinado grupo; todo esto es chino básico para un Asperger. También lo es la ironía, el humor negro y el doble sentido. Si el padre le dice que muere de calor, es capaz de considerar esa consecuencia.

El síndrome es poco conocido aunque cada vez tiene más difusión, incluso en la pantalla chica. En la serie estadounidense The Big Bang Theory, el personaje de Sheldon Cooper retrata el trastorno con el que nacen en promedio 36 bebés de cada 10.000. El joven científico reúne los rasgos típicos: las emociones le son indiferentes, no comprende el sarcasmo y le cuesta mucho socializar. Pero también suma otras características del Asperger como la intolerancia a los ruidos inesperados o agudos, la necesidad de llevar una estricta rutina diaria y las compulsiones que lo obligan a tocar varias veces la puerta repitiendo al mismo tiempo el nombre de la persona a quien llama. Por otro lado es brillante, tiene dos doctorados y un master, y trabaja como físico teórico en el Instituto de Tecnología de California. Su memoria es envidiable y puede pasar la vida entera estudiando un tema puntual. Es que el Asperger se obsesiona con algo y destina la mayor parte de su tiempo a pensar, hablar o escribir sobre eso. Le fascinan los números, la computación, las estadísticas deportivas; y los niños suelen deslumbrarse con los dinosaurios. Muchos tienen una capacidad fuera de serie para actividades muy concretas, de ahí que a Albert Einstein, Charles Darwin y Bill Gates se les atribuya este síndrome cuyos síntomas se detectan a temprana edad.

¿Por qué?

Isabel Batlle no notó nada fuera de lo común en su hijo Gonzalo hasta que cumplió dos años. “Caminó y habló a tiempo y se vinculaba bien con nosotros. Pero cuando entró al jardín empezaron las conductas desajustadas: no se vinculaba con sus compañeros, si lo golpeaban no sabía defenderse y otras veces él iba y empujaba sin razón. No se integraba bien a los juegos; no entendía la gracia de la escondida por ejemplo. En la clase irrumpía con otra idea o se ponía a cantar fuerte de la nada. Esas cosas que los niños descifran intuitivamente, a él le costaban”, recuerda.

Desde el vamos, ella percibió indicios “anormales” en el pequeño, pero en un principio pensó que podían diluirse con el paso del tiempo. “Cuando comenzó a repetir jingles de televisión y frases tales como ‘qué lindo el autito, qué lindo, qué lindo, qué lindo el autito’ varias veces por día, me preocupé mucho y consulté a una psicóloga”, cuenta esta madre que recién a los cinco años de Gonzalo supo su verdadero diagnóstico.

Justamente por ubicarse en el ala más leve de los trastornos del desarrollo, al Asperger se lo suele diagnosticar más tarde que a un niño con autismo severo. Eso, sumado a que la mayoría de los pediatras no están formados en el tema, hace que muchos padres deambulen por los consultorios de distintos especialistas intentando encontrar una respuesta precisa.

Cuando por fin tienen el dictamen, y los adultos empiezan a torturarse pensando qué habrán hecho mal, los médicos

entendidos en el tema les explican que las causas del trastorno no son emocionales. Es que en un principio se le echaba la culpa a la madre fría por la aparición del síndrome, teoría que luego fue abolida. “En la mayoría de los casos es un problema genético, y puntualmente neurológico. Se comprobó que existen alteraciones en las columnas cerebrales de los niños con Asperger”, explica González, profesor agregado de neuropediatría.

La comunidad médica aún no ha llegado a una justificación unánime. Sin embargo, la mayoría coincide en que existe una alteración de la conciencia de sí mismo y del otro, indica la médica psiquiatra chilena Daniela Camponovo. De hecho, un niño con Asperger puede no reconocerse en el espejo, es capaz de hablar de sí mismo en tercera persona y usar un tono robótico o mexicano al expresarse. “Además, hay evidencia de que estos chicos procesan las caras de otras personas como si fueran objetos”, señala. Por eso les cuesta tanto descifrar el lenguaje no verbal.

Cuando Mariela Gavranic lloraba frente a su hijo Alfonso, él la miraba con cara de “qué le pasa”. Era un niño sano, feliz y estimulado pero por momentos le venían unas rabietas incontrolables, llantos muy profundos y una desesperación inusual si no encontraba el juguete que buscaba. “Frente a una consigna sencilla, como ir a la cocina y traerme un vaso de agua, él se perdía; cuando llegaba allí, no sabía qué tenía que hacer”, trae a la memoria la mamá de Alfonso, fundadora de Espacio A, un centro que se propone mejorar la calidad de vida de estas personas, y actual responsable de Encuentro TEA, una asociación civil para padres, familiares y amigos de personas con trastornos autistas.

Hoy, con 16 años de experiencia de la mano de Alfonso e incontables horas de estudio sobre el tema, ella sabe que su hijo está pendiente de lo que sucede ahí afuera. “Siempre está con una oreja paradita oyendo lo que pasa aquí. Él se siente muy débil para enfrentarlo, pero quiere estar en este mundo”, dice la mujer. Será por eso que a veces se lo llama síndrome del planeta equivocado, porque la persona con este trastorno siente que vive en un mundo repleto de extraterrestres.

Existe la idea de que a un individuo con un espectro autista no le interesa relacionarse; si bien en los casos más severos tiende a aislarse, el Asperger tiene el deseo de comunicarse mejor. Así lo aclara la psiquiatra Gabriela Garrido, quien además advierte que “muchas veces intuye el estado de ánimo de sus padres y esto le afecta; lo que no sabe es cómo expresarlo o canalizarlo”.

A tiempo

Alfonso se prepara para cursar quinto año de bachillerato artístico. Todavía le cuesta el contacto ocular, sobre todo si está frente a un desconocido, aunque ha mejorado mucho, señala su mamá. Tampoco habla más con tono estereotipado como lo hacía en otros tiempos. Estos avances, entre otros tantos, son producto de una serie de tratamientos que acompañaron su desarrollo. Por eso el diagnóstico temprano es vital, no para etiquetarlo sino para encarar una acción terapéutica lo antes posible.

En cuatro pilares se sostiene el abordaje; estos son el niño con Asperger, su familia, los profesionales y la institución educativa. “Si una de esas patas tambalea, la mesa se viene abajo”, suelta la representante de Encuentro TEA. El ejemplo de esta madre alcanza para afirmar que la mesa difícilmente se sostenga sin la garra incondicional de la familia. Los seres más cercanos son los que primero notan que algo no anda bien y la pelean tanto como el propio Asperger.

“Ver sus ganas de luchar me dan fuerza para seguir”, confiesa Isabel Batlle después de 21 años de recorrido junto a su hijo. “Primero te cuesta, no sabés para dónde correr; pero a la larga vas agarrando una fortaleza indescriptible”. Esto hace que luego llegue lo demás; como los expertos, que de lo contrario jamás entrarían en escena. Su labor es esencial para identificar el problema y para que el pequeño incorpore conductas tan evidentes como mirar a los ojos, saludar o aguardar su turno en una fila. “La clave está en el desarrollo de hábitos y la resolución de situaciones básicas que se le presentan en la vida cotidiana”, sostiene la profesora agregada de la Universidad de la República. Este entrenamiento, sumado a una ayuda más dinámica para que el niño decodifique sus propias emociones, broncas y conflictos, es indispensable en el tratamiento de cualquier Asperger. La medicación que pueda usarse no atacará directamente el síndrome pero sí controlará otros trastornos asociados como el obsesivo-compulsivo, la depresión, las variaciones en el estado de ánimo o el déficit atencional, muy común en estos casos.

La inserción educativa es todo un tema para el pequeño con Asperger. Bien lo sabe Soledad Romero, que se enfrenta a la ardua tarea de encontrar un colegio para Jean Pierre, de 7 años. Al igual que el resto de los padres, esta mamá está harta de escuchar el disco rayado: “La institución no está preparada para recibir a un niño con esta discapacidad”. Así averigua, recorre y visita distintos establecimientos con la esperanza de que alguno reciba al pequeño sin peros de por medio. “En una escuela me sugirieron que lo mandara a un centro educativo para autistas, pero yo quiero incluirlo con niños normales porque él puede hacerlo perfectamente”, asegura esta mamá que ha tocado hasta las puertas de la Administración Nacional de Educación Pública para hacer valer su derecho.

La búsqueda es desesperante, no hay padre que desmienta esta teoría; pero siempre hay una institución que finalmente acepta al Asperger. “Yo le puedo pedir a una maestra que se ocupe de un niño con esta dificultad en un curso de 40, pero es difícil que dé abasto por más que tenga buen corazón”, dice el neuropsiquiatra Gabriel González a modo de reclamo de mayores recursos para los colegios inclusivos.

La batalla no acaba cuando el niño se presenta como uno más el primer día de clase; durará hasta finalizar los estudios. El intelecto es lo de menos; ya se sabe que suele ser normal, con áreas destacadas. “Pero inmerso en un régimen escolar que no tenga alguna consideración, puede quedar muy al margen, porque los temas pueden no ser de su interés, porque le cuesta escribir, entonces no quiere o porque se le hace difícil retener las consignas transmitidas oralmente”, explica la psiquiatra Garrido. Ahí es cuando entra en juego el acompañante pedagógico, que se sienta junto al banco de este alumno y lo guía durante la clase. Con más o menos ayuda, porque no hay dos Asperger iguales. Una cantidad concluye la secundaria, y el número es cada vez mayor.

Se puede

“Esto es dinámico, evolutivo, no te deprimas con los diagnósticos”, le repiten los expertos a Isabel Batlle. Y hablan con propiedad. Ahora bien, ¿se puede curar este trastorno? González usa una comparación: “Si soy tímido, ¿me puedo curar de la timidez? Es posible que mejore, pero nunca llegaré a ser el más extrovertido”. Con los Asperger sucede algo similar, aunque Garrido prefiere salirse de la discusión para decir que “más allá de la cura o no, lo que podemos decir es que todo mejora”. Lograr una total autonomía es difícil, “siempre habrá cosas que no entenderá del mundo”, agrega Batlle. Por eso muchas veces prefiere “bajar a su planeta, en vez de traerlo al nuestro”. Lo cierto es que cuanto más estimulado esté, más lejos llegará. Eso es un hecho.

Una ayuda

Existen centros donde personas con Asperger y sus familias se reúnen para compartir actividades. Algunos son:

- Espacio A (para niños, adolescentes y adultos)

Silvestre Blanco 2487 bis espacioauruguay@gmail.com

- Encuentro TEA (asociación civil para padres, familiares y amigos)

Tel: 094 488 509 encuentrouruguay@gmail.com

- Centro de Estimulación Temprana de Personas del Espectro Autista Ramón y Cajal 2523

Tel: 2481 5469 contacto@etepea.com.uy

Fortalezas y Debilidades

Todo ser humano tiene talentos y dificultades. El niño con síndrome de Asperger suele presentar las que se detallan a continuación:

- Tolera poco la frustración y cuando quiere algo, lo necesita de inmediato.

- Se relaciona mejor con adultos que con personas de su misma edad.

- Se cree todo lo que le dicen aunque sea disparatado.

- Le cuesta entender una conversación larga; cambia de tema cuando está confuso.

- Puede tener un lenguaje híper formal y correcto, con un extenso vocabulario en los casos de más avanzado intelecto.

- Tiene dificultad para entender una pregunta compleja y tarda en responder.

- A menudo no comprende la razón por la cual se le castiga o se le critica.

- Tiene una memoria excepcional para recordar datos como fechas de cumpleaños o hechos sin importancia.

- Si tiene buen nivel de aprendizaje, se largará a leer solo y con escasa ayuda a temprana edad.

- Es original al enfocar un problema o darle solución.

- Tiene precisión para trabajos manuales rutinarios o de gran complejidad.

- Es meticuloso, riguroso y un hábil clasificador.

(Fuente: Asociación civil Encuentro TEA)

Todos o Ninguna

Discapacidad e inclusión son dos términos bien amarrados que a su vez desatan el siguiente dilema: “¿Qué problema ataco primero, el de la persona con síndrome de Asperger y la reformulo para volcarla a la sociedad o educo a la sociedad para que incluya al Asperger?”. La pregunta se la hace Mariela Gavranic, madre de un joven con este trastorno y representante de una asociación civil de apoyo para padres y familiares. “Luchamos contra dos frentes de batalla: el propio individuo con el síndrome y el mundo, que parece más discapacitado que él”, asegura la mujer.

En tanto, la psiquiatra Gabriela Garrido cuestiona abiertamente si la diversidad solo enriquece a los excluidos; y pone el ejemplo de los centros educativos que aceptan a niños con discapacidades. “Estas instituciones piensan que les hacen un favor a este pequeño y a su familia; cuando en realidad el resto de los alumnos y docentes también crece”. La discusión está planteada.

Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory, interpreta los rasgos propios de un Asperger.

Se sospecha que Bill Gates, el multimillonario fundador de Microsoft, presenta este trastorno.

Einstein fue un niño solitario que repetía frases, leía de forma confusa y mostraba torpeza física.

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